Mein Leben in zwei Welten

Ich wurde am 13.06.1963 als drittes Kind der Familie P.geboren. Meine Geschwister und ich sind jeweils ein Jahr auseinander. Wir waren eine gesunde und lebendige Kinderschar.

Kurz nachdem ich gelernt hatte zu laufen, traten des öfteren eigenartige Anfälle gefolgt von Ohnmacht auf. Wenn dies passierte, schnappte mich Mama und hielt mich unter kaltes Fließwasser bis ich wieder nach Luft zu schnappen begann. Als ich in das Schulalter kam, meinte unser Hausarzt, dass man diese Anfällte noch von einem Facharzt abklären lassen sollte. Mein Schulweg führte immerhin eine gute halbe Stunde durch den Wald bis ins Dorf und das war angesichts dessen für mich zu gefährlich.

Wir wurden zu einem Neurologen nach Baden geschickt, der nach kurzer Untersuchung die Diagnose Epilepsie stellte! Es wurden sogleich mehrere Medikamente für eine zweimonatige Behandlung verschrieben. Unser Hausarzt bat meine Mutter um größte Vorsicht, denn er fand diese Arznei nicht in seinem Kodex.

Das Frühjahr 1970 war angebrochen und ich ging bereits seit September in die erste Volksschulklasse. Endlich durfte ich mit meinen größeren Geschwistern mit in die Schule gehen, was mich sehr freute, denn ich war schon als kleines Mädchen recht wissbegierig. Für mich bedeutete die Schule irgendwie "Spielerei", denn das Lernen machte mir großen Spaß. Bei meinen Geschwistern funktionierte das nicht so einfach.

Zu Pfingsten änderte sich mein Leben drastisch, was sich bereits eine Woche vorher ankündigte. Ich bekam einen Nesselausschlag am ganzen Körper, den aber keiner so recht beachtete. In der Nacht von Freitag auf Pfingstsamstag wachte ich durch ein starkes Spannen im Gesicht und auf den Lippen auf, worauf ich herzzereißend weinte. Für meine Eltern muss mein Anblick schockierend gewesen sein. Meine Augen verschwanden im total aufgeschwollenen Gesicht. ich hatte wahnsinnige Schmerzen. Nach kurzer Zeit bildeten sich auf meinem gesamten Körper so nach und nach richtig große Wasserblasen, die mich fürchterlich juckten. Sie waren so prall mit Wasser gefüllt, dass sie binnen kürzester Zeit aufplatzten. Meine Eltern fuhren von einem diensthabenden Arzt zum anderen, doch keiner wusste wirklich was ich hatte. Am späten Nachmittag packten sie mich in eine Decke und brachten mich in das Krankehaus Neunkirchen. Ich kann mich nur noch erinnern, dass ich in meinem Kummer nicht ohne meine Eltern bleiben wollte. Ab diesem Augenblick an, fiel ich in eine erlösende, zweiwöchige Bewusstlosigkeit.

Später erfuhr ich von meiner Mutter, dass sich meine Haut vom Haaransatz bis zu den Nägeln, ebenso von Ohren, Mund und Augen gänzlich abgelöst hatte. Nach zwei Tagen stationärem Aufenthaltes in Neunkirchen wurde ich in das Willhelminenspital nach Wien überstellt. Die dortirgen Ärzte sagten meinen Eltern, dass es nicht sonderlich gut um mich bestellt war und sie könnten nicht wirklich viel für mich tun. Ich wurde künstlich ernährt und 3x täglich in Salbentücher gewickelt. Das Personal achtete genauestens darauf, dass mein Körper nicht austrocknete. Meine Mutter saß täglich von morgens bis abends an meinem Bett und hoffte inständig, ich möge bloß überleben. Meine beiden Geschwister waren mit Papa alleine zu Hause. Nach zwei Wochen hatte ich den Kampf gewonnen, das Leben in mir hatte gesiegt. Doch leider war es nicht annähernd so wie früher. Ich verlor gänzlich mein Augenlicht und war obendrein ziemlich schwach. Erneut kam die Zeit, des Lernens. Ich war so schwach, dass ich wieder das Laufen erlernen musste. Mir fehlte einfach jede Orientierung. Es dauerte einige Zeit, bis ich das KH endlich verlassen und wieder bei meinen Geschwistern sein durfte.

Bei meiner Krankheit handelt es sich nachweislich um eine Medikamentenvergiftung oder Medikamentenallergie, sie nennt sich "Morbus lyell Syndrom"

Ich konnte längere Zeit keine Schule für Normalsehende besuchen, so versuchten meine Eltern mich mit der Blindenschule in Wien vertraut zu machen. Der Direktor bat sie jedoch, mich wieder mit nach Hause zu nehmen, da ich mit meinem veränderten Leben noch nicht zurecht gekommen war.

Unser Weg führte infolge dessen bis zum Stadtschulrat, der dann endlich die Erlaubnis erteilte, dass ich in die heimatliche Volksschule gehen durfte. Ich holte die erste und zweite Klasse zu Hause privat nach und stieg anschließend in der dritten Klasse wieder ein. Der Direktor zeigte viel Verständnis für meine Lage. So durfte ich bei meiner Familie bleiben und trotzdem die Schule besuchen. Mit meiner Gesundheit war es nie besonders gut bestellt und so musste ich immer wieder operiert werden. In der Grazer Augenklinik sagte man meinen Eltern schließlich die traurige Wahrheit. Ich würde blind bleiben und es gab in Österreich keine Möglichkeit mehr mir zu helfen. Für meine Eltern war das sicher eine niederschmetternde Nachricht.

1972 wurde meine ständige Augenkontrolle in das Wiener AKH verlegt. Dort gab es einen jungen Arzt der uns neue Hoffnung für meine Augen gab. Er meinte, er kenne einen Kollegen in Rom, der uns vielleicht doch helfen könne. Dr. Bettelheim (so hieß der junge Arzt) nahm mit Doktor Strampelli Kontakt auf und so traten meine Eltern schließlich mit mir die lange Reise ins Ungewisse an. Wir hatten neue Hoffnung, wurden aber gleichzeitig um viel Geduld gebeten.

Im Zeitraum von 1972 bis 1985 folgten sechs Augenoperationen rechts, dazwischen waren viele Kontrollen in Rom erforderlich. Es entstanden hohe Spitals– u. Operationskosten, die sich meine Eltern unmöglich leisten konnten. Daraufhin wurden viele Zeitungsberichte und Spendenaufrufe veröffentlicht. Irgendwie schafften es meine Eltern immer wieder, die erforderlichen Geldbeträge für die Eingriffe zusammen zu bekommen, wofür ich nicht nur ihnen aus tiefstem Herzen danken möchte, sondern auch allen Spendern, die mir geholfen haben.

Am 13.03.1982 kam der Tag meiner "Hauptoperation", darum war ich sehr aufgeregt. Meine Mutter stand mir stets zur Seite und war bei mir. Wir wussten, dass dieser Eingriff viele Stunden in Anspruch nehmen würde. Erst am 15.03. wurde der Augendruckverband entfernt. Ganz vorsichtig – es befand sich nur eine kleine Lampe im Zimmer - wurde das Auge geöffnet! Der Lichtstrahl bohrte sich wie ein spitzer Gegenstand in meinen Kopf, jedoch ich konnte ganz klar und deutlich zwei Finger des Professors erkennen. Sofort wurde der Verband erneuert. Ich musste exakt 10 Tage ohne jede Kopfbewegung im Bett ausharren. Seit diesem Zeitpunkt darf ich mich eines guten Sehvermögen (Blickfeld von 4° im Zentrum) erfreuen. Rückblickend muss ich doch zugeben, dass sich diese vielen Schmerzen zu 100% gelohnt haben.

1980 beendete ich die Pflichtschule mit einem Vorzugszeugnis. Es folgte der zweite Versuch, mich mit der Blindenschule vertraut zu machen. Ich besuchte vorerst einmal die einjährige Umschulung und erlernte in dieser Zeit die Blindenschrift. Anschließend folgte die Ausbildung zum Betriebstelefonisten. Gleich zu Beginn dieses Schuljahres stand wieder eine Operation in Rom auf dem Programm. Nach meiner Rückkehr waren die Schüler bereits weit mit dem Lernstoff vorangekommen. Ich wollte unbedingt aufholen! Durch diesen Ehrgeiz hervorgerufen, begannen aber meine Handgelenke zu streiken. (Spätfolge der Erkrankung!) Meine Gelenksflüssigkeit bildet sich auch heute noch nur sehr langsam nach. (Ich trage derzeit beide Handgelenke geschient). Da ich nun meine Texte nicht mehr schreiben konnte, war es mir auch nicht möglich, die Telefonistenausbildung am Bundes-Blindenerziehungsinstitut fertig zu machen. Mir wurde nahegelegt, dieses Schuljahr abzubrechen. Heute bin ich trotz allem äußerst dankbar, dass ich erfahren habe, welche Erleichterungen es für mich als sehbehinderten Menschen gab und noch immer gibt. Ich bin nicht unbedingt ein Befürworter der Integration, meine persönliche Meinung dazu ist: Dabei gehen so viele wichtige Informationen für Behinderte unter! Und wenn die "normalen Schulen" am Ende ihrer Weisheit angelangt sind, müssen doch spezifische Institutionen konsultiert werden!

Andrea

So stellte ich mich anschließend auf die Beine und legte die amtliche Postprüfung zur Berufstelefonistin ab. Danach schrieb ich an die 32 Bewerbungen auf die stets Absagen folgten. Im Dezember 1983 erfuhr ich durch Zufall, dass die Finanzlandesdirektion einen Telefonisten sucht, was mich verwunderte. Ich hatte doch im Oktober erfolglos eine Bewerbung dorthin geschickt!

Binnen vier Wochen – Beginn 06.02.1984 – hatte ich die fixe Zusage für diesen Posten. Ich landete im Finanzamt Aspernbrückengasse in der Telefonzentrale bei einer Stöpselanlage, wie ich sie bislang nur aus dem Postmuseum kannte.

Im August 1984 bekam ich eine kleine 40 m˛ Wohnung im 13. Bezirk. Meine Familie half mir beim Einrichten. Bald hatte ich mein eigenes kleines Zuhause sehr liebgewonnen. Für meine Bedürfnisse war es gerade recht.

1987 übersiedelte ich mit meinem Amt nach Kagran, wo es extrem stressig wurde. In den ersten vier Wochen gab es für mich nicht einmal eine Pause, denn es waren so um die 1300 -1600 Anrufe pro Tag. Abend´s fühlte ich mich wie eine ausgepresste Zitrone. Dies war eine sehr harte Zeit für mich. Trotz allem fühlte ich mich in diesem Amt als vollwertiger Mitarbeiter integriert.

1990 ließ Ich mich überreden, mir doch einmal den Skisport anzuschauen. Ich konnte bis zu diesem Zeitpunkt überhaupt nicht skifahren, also startete ich einen ersten Versuch! Ich kannte noch keine Angst und keinen Respekt vor Geschwindigkeit. 1992 stürzte ich am Naßfeld - bei einem Skirennen - gut 10 m die steilen Felsen hinunter. Ich zog mir Prellungen am Rücken sowie am Steißbein zu. 14 Tage später fanden die Paralympics in Albert ville statt. Mit sehr starken Schmerzen startete ich dieses Rennen und konnte mir im SG die bronze Medaille holen. Bis 1999 ging ich bei vielen großen, internationalen Veranstalltungen an den Start und konnte auch einige Erfolge für mich erzielen. Schweren Herzen stieg ich 1999 aus dem internationalen Renngeschehen aus! Mir ist mein Sehvermögen einfach wichtiger.

1991 erfuhr ich vom Finanzamt 12/14, dass ein Telefonistenposten frei wird. Ich überlegte nicht lange und bat um meine Versetzung, obwohl es mir nicht unbedingt leicht fiel, mich von meinen Kollegen zu verabschieden.

Im April 1991 begann mein Dienst bei der neuen Stelle in der Ullmannstraße. Damals hatte ich noch eine Taststiftanlage mit einem großen, rot leuchtenden Display zu bedienen. Der Weg ins Büro wurde für mich wesentlich kürzer, was letztlich auch ausschlaggebend für den Arbeitsplatzwechsel war. Im Arbeitsalltag gibt es laufend unzählige Erneuerungen. In diesem Jahr wurde beispielsweise die Lohnsteuer- und Beihilfenstelle in ein anderes Gebäude ausquartiert. Wenn mein ebenfalls sehbehinderter Kollege krank oder auf Urlaub war, musste ich dort die Arbeit verrichten. Zu einem späteren Zeitpunkt bekam ich eine vollblinde Halbtagskraft zur Einschulung. Sie war leider nicht lange bei uns.

Von 1993 – 1995 gab es wieder eine Serie von Augenoperationen und Problemen. Die Ärzte transplantierten 4x eine neue Spenderhornhaut. Nach jeder Operation konnte ich für ca. eine Woche normal sehen, doch dann wurde dieses Transplantat vom Körper wieder abgestoßen. Nach dem letzten Eingriff konnte ich diese seelische Belastung einfach nicht mehr ertragen und sagte zu jedem weiteren Versuch NEIN!

1996 versuchte ich mich im Schießsport für Blinde und Sehbehinderte, wo ich knapp zwei Jahre stehend aufgelegt trainierte. Danach ging ich auf stehend frei über. Erziele derzeit bei 40 Schuß ca. 370 Ringe. Mittlerweile habe ich die Möglichkeit bekommen, im BBI mein Training zu absolvieren. Dies bedeutet für mich einen weiteren großer Schritt in Richtung Unabhängigkeit.

Andrea mit Schießausrüstung am BBI-Stand

1996 wurden die Telefonzentralen unserer beiden Häuser zusammengelegt. Die Halbtagskraft übersiedelte in die Wollzeile und seit diesem Zeitpunkt gibt es für uns zwei Telefonisten keine Vertretung mehr. Wenn einer von uns ausfällt, muss der andere eben für zwei arbeiten. Durch die Zusammenlegung erhielten wir auch eine neue Telefonanlage. Man stellte uns – ohne uns vorher zu fragen - einfach je eine Braillezeile auf den Tisch und wir sollten nach der Umschaltung damit wie gewohnt weiterarbeiten. Ich kann zwar die Punktschrift, habe aber noch nie mit der elektronischen Brailleschrift gearbeitet! In meiner misslichen Lage schaltete ich das Bundessozialamt ein und musste in diesem Zusammenhang sehr viele Briefe schreiben. Mein Kollege und ich erhielten erst nach über einem Jahr eine sehbehindertengerechte Arbeitsplatzausstattung.

1998 übersiedelte ich zurück auf´s Land und wurde somit zum täglichen Pendler. Auch in diesem Jahr kämpfte ich abermals bezüglich einer besseren Arbeitsplatzausstattung. Wie soll ich meine Arbeit schnell und korrekt verrichten, wenn ich nicht die nötigen Voraussetzungen dazu habe. Dieser Antrag dauerte ebenfalls über ein Jahr bis er in die Tat umgesetzt wurde. Heute bin ich so ziemlich zufrieden, was meinen Arbeitsplatz betrifft. Es fehlt nur noch der richtige Sessel für meinen Arbeitstisch.

Wenn ich nun so in meinem Leben zurückblicke, so möchte ich eigentlich nichts an Erfahrungen missen. Es kommt so oft darauf an, wie man sich selbst verhält und was man daraus macht. Ich bin sehr stolz, dass ich die Punktschrift beherrsche, wenn ich auch nicht fließend lesen kann. Prof. Strampelli erklärte mir 1982, dass es für mein Augenimplantat keine Lebensgarantie gibt und bestimmt auch viel von meinem Lebenswandel abhängt. Ich genieße jeden Tag, an dem ich sehen darf in vollen Zügen. Jedoch habe ich ebenso die Gewissheit, dass ich auch ohne Augenlicht mein Leben meistern werde!

Wenn Sie Fragen haben oder mit mir in Kontakt treten wollen, besuchen Sie Meine Homepage


Zurück zu Erzählungen anderer sehbehinderter Menschen
Zur Startseite

Letztes Update 05. November 2001
© Copyright by Andrea P.